2023年11月21日上午,全国地中海贫血防控协作网启动会在广州召开,标志着中国地贫防治工作开启新篇章。来自全国10个省(自治区、直辖市)的101家协作网单位代表到场见证这一重要历史时刻。全国地中海贫血防控协作网共设立了2个国家级牵头单位和10个省(自治区、直辖市)级牵头单位,其中我院成功入选全国地中海贫血诊疗协作网省级成员单位。


据悉,地中海贫血(以下简称“地贫”)是最常见的单基因遗传病,为进一步加强地贫防控工作,国家卫生健康委在全国10个省(自治区、直辖市)先行遴选了地贫防控经验丰富、诊疗能力较强、有患者管理基础的101家医疗机构作为协作网单位,遴选了具有专科优势的医疗机构分别作为国家级牵头单位和省(自治区、直辖市)级牵头单位、成员单位,从而组建全国地贫防控协作网。以此为基础,完善与各级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构的沟通衔接机制,强化地贫预防控制、诊断治疗、成果推广等全流程管理,为推动我国地中海贫血诊疗保障工作提供有力的支撑。
广西是地中海贫血高发区,攻克地贫难题多年来一直是自治区党委政府推动解决实施“两纲”重点难点领域问题,更是百色革命老区的妇女儿童“急难愁盼”问题。2021年5月,右江民族医学院和苏州大学与百色市人民政府三方签订《关于促进百色市妇女儿童健康发展和提升妇幼医疗卫生技术水平合作框架协议》,在边疆民族地区百色开展地贫防治技术支援、人才培养、学科专业和科技平台建设,提升边疆民族地区医学教育水平和人才培养质量,服务妇幼医疗卫生事业发展。在苏州大学的指导帮助下,我院用6个月时间建成百色地区首个造血干细胞移植病区,建成了一支扎根革命老区的地贫防治专家队伍,获批非血缘造血干细胞移植资质,获得开展国家限制类技术“异基因造血干细胞移植技术”,在本区域率先成功开展造血干细胞移植。截至目前,我院已成功完成42例重型地贫移植手术,填补了百色地区地中海贫血诊疗技术空白。此外,今年6月,我院完成首例骨髓增生异常综合征患者异基因造血干细胞移植,标志着医院血液病诊疗技术实现了重大突破。地贫防治工作得到自治区党委、自治区人民政府肯定性批示,国务院妇儿工委副主任、全国妇联党组书记对右江民族医学院、附属医院和苏州大学的合作成效专门作了指示,要求以工作简报的方式向全国进行推广。
“全国地贫协作网”的启动,是深入推进地贫防治工作的具体行动,此次我院入选全国地中海贫血诊疗协作网省(自治区、直辖市)级成员单位,将按照全国协作网的要求,全力做好各项建设工作,充分发挥成员单位在地贫防治领域的积极作用,扩大优质医疗资源辐射覆盖范围,建立畅通的地贫防控和临床诊疗协作机制,加强在地中海贫血临床诊疗、临床与基础研究、人才培养等方面的深度协作,推动建立地贫预防、筛查、诊断、治疗、患者健康管理全流程模式,让更多的地中海贫血患者可以因此共享协作网所带来的益处,造福广大地贫患儿及其家庭。
(文/王瑞文 图/中国妇幼保健协会地贫防治专委会 右江民族医学院附属医院 二审/刘东亮 三审/王东栋 发布/麻霄汉)